JOURNEE NEUROPATHIES PERIPHERIQUES 2018

Le 14 septembre 2018 se tenait à la Maison Internationale de la Cité Universitaire de Paris la première journée de rencontres autour des neuropathies périphériques associant professionnels de santé, malades, familles et représentants associatifs. L’Alliance a été très impliquée dans la réussite de cette journée. Retrouvez la vidéo ICI 

 

PLAN NATIONAL MALADIES RARES 2018-2022

*Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie. Ainsi, ce sont plus de 3 millions de Français qui sont atteints par l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe.

Depuis 2004,

Congrès annuel CMT-France: une belle réussite !

Samedi 24 Mars 2018, l’association CMT France a tenu son Congrès annuel à Saint-Etienne. Une occasion rare pour tous les malades de se rassembler autour de thématiques et d’intervenants de grande qualité avec notamment une équipe de l’hôpital de Saint-Etienne très présente et disponible toute la journée pour le plus grand plaisir des patients et de leurs proches.

Journée Internationale des Maladies Rares 2018

Pour la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day), l’AFANP était présente sous la Canopée des Halles de Paris aux côtés de 16 Filières Santé Maladies Rares, de l’Alliance Maladies Rares et de l’Alliance-Neuropathies Périphériques. Malgré un froid polaire, de nombreuses animations (ateliers créatifs, handisports…) ont réchauffé l’atmosphère.

Les présentations des 22èmes Journées Francophones du Nerf Périphérique sont en ligne !

Voir, revoir, présenter et diffuser les présentations des 22es Journées de la SFNP c’est désormais possible !

Les vidéos des conférences des sessions Chercheurs-Cliniciens, les communication orales et les présentations des posters flash sont en effet en ligne. Bien qu’initialement tournées vers les professionnels de santé ces Journées abordent certaines thématiques très concrète et directement utile aux malades et à leurs organisations.

Les membres de l’Alliance réunis au congrès Rare 2017

Rare 2017 est la 5ème édition des rencontres des maladies rares qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares. Ce congrès réunit tous les acteurs : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, industriels du médicament,

Labellisation des Centres de référence et de compétences maladies rares

Créés par le premier Plan National Maladies Rares (PNMR), 131 centres de référence sont répartis sur l’ensemble du territoire français pour favoriser la prise en charge des maladies rares (CRMR). Ces centres ont à l’origine fait l’objet d’une labellisation qui jusqu’alors n’avait pas été révisée alors même qu’une grande hétérogénéité domine.

Alors que le 3ème PNMR peine à voir le jour,

CMT-France: Congrès annuel le 25 mars 2017

L’association CMT France tiendra son congrès national samedi 25 mars prochain à Poitiers. Comme chaque année les thématiques abordées seront de haute qualité et susceptibles d’intéresser toutes les neuropathies périphériques.

N’hésitez pas à vous renseigner! 0820 077 840 et cmt-france.org

Entrée libre (sur inscription)

 

Institut Pasteur: Les neuropathies périphériques rares à l’honneur

Jeudi 15 septembre 2016, le Centre de Référence NNERF de l’hôpital Bicêtre, en partenariat avec l’AFNP, l’association contre l’Amylose , CMT-France et l’Alliance Française des Associations de Patients atteints de Neuropathies Périphériques rares organisait à l’Institut Pasteur de Paris une grande journée sur les Neuropathies Périphériques (acquises, inflammatoires, héréditaires, amyloïdes…). Ouverte aux médecins comme aux patients,

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