Labellisation des Centres de référence et de compétences maladies rares

Créés par le premier Plan National Maladies Rares (PNMR), 131 centres de référence sont répartis sur l’ensemble du territoire français pour favoriser la prise en charge des maladies rares (CRMR). Ces centres ont à l’origine fait l’objet d’une labellisation qui jusqu’alors n’avait pas été révisée alors même qu’une grande hétérogénéité domine.

Alors que le 3ème PNMR peine à voir le jour, une nouvelle procédure de labellisation des centres a été lancée début 2017. Les associations de patients ont été invitées à se rapprocher de leur CRMR et à les accompagner dans cette démarche. Il nous paraît aujourd’hui nécessaire dans une perspective de démocratie sanitaire clairement actée dans la loi de santé de 2002 d’impliquer davantage les associations de malades dans les activités des Centres de Référence et de les associer à la re-définition des objectifs et du plan d’action. Le rôle et la place des associations notamment dans la gouvernance des CRMR doivent progressivement devenir des évidences. Il nous semble que tous les acteurs ont beaucoup à y gagner, à commencer par les premiers usagers que sont les malades.

 JP Plançon- Président de l’AFNP

Mieux comprendre la procédure de re-labellisation:

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procedure-de-labellisation-crmr

RESULTATS DE LA LABELLISATION 2017

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