Le 19 mars 2016, trois grands acteurs associatifs impliqués dans le domaine des neuropathies périphériques rares:

• l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques,
• l’Association CharcotMarieTooth et neuropathies périphériques-France
• l’Association Française contre l’Amylose

ont créée une Alliance destinée à faciliter les échanges avec les décideurs et instances officielles associés au domaine de la santé sur des sujets transversaux  (accompagnement,