2ème Rencontres Professionnels de santé-Patients: 10 Octobre 2019

Le 10 octobre prochain se tiendront les 2èmes Rencontres Professionnels de santé – Patients. Pour la seconde année consécutive, les neuropathies périphériques seront à l’honneur. Les associations de l’Alliance proposeront chacune des ateliers thématiques le matin et différents sujets seront abordés en réunion plénière avec les professionnels de santé et les patients l’après-midi. 

PROGRAMME ET INSCRIPTION 

JOURNEE NEUROPATHIES PERIPHERIQUES 2018

Le 14 septembre 2018 se tenait à la Maison Internationale de la Cité Universitaire de Paris la première journée de rencontres autour des neuropathies périphériques associant professionnels de santé, malades, familles et représentants associatifs. L’Alliance a été très impliquée dans la réussite de cette journée. Retrouvez la vidéo ICI 

 

PLAN NATIONAL MALADIES RARES 2018-2022

*Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie. Ainsi, ce sont plus de 3 millions de Français qui sont atteints par l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe.

Depuis 2004,

Journée Internationale des Maladies Rares 2018

Pour la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day), l’AFANP était présente sous la Canopée des Halles de Paris aux côtés de 16 Filières Santé Maladies Rares, de l’Alliance Maladies Rares et de l’Alliance-Neuropathies Périphériques. Malgré un froid polaire, de nombreuses animations (ateliers créatifs, handisports…) ont réchauffé l’atmosphère.

Les présentations des 22èmes Journées Francophones du Nerf Périphérique sont en ligne !

Voir, revoir, présenter et diffuser les présentations des 22es Journées de la SFNP c’est désormais possible !

Les vidéos des conférences des sessions Chercheurs-Cliniciens, les communication orales et les présentations des posters flash sont en effet en ligne. Bien qu’initialement tournées vers les professionnels de santé ces Journées abordent certaines thématiques très concrète et directement utile aux malades et à leurs organisations.

Les membres de l’Alliance réunis au congrès Rare 2017

Rare 2017 est la 5ème édition des rencontres des maladies rares qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares. Ce congrès réunit tous les acteurs : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, industriels du médicament,

Labellisation des Centres de référence et de compétences maladies rares

Créés par le premier Plan National Maladies Rares (PNMR), 131 centres de référence sont répartis sur l’ensemble du territoire français pour favoriser la prise en charge des maladies rares (CRMR). Ces centres ont à l’origine fait l’objet d’une labellisation qui jusqu’alors n’avait pas été révisée alors même qu’une grande hétérogénéité domine.

Alors que le 3ème PNMR peine à voir le jour,

creationalliance

Création de l’AFANP

Le 19 mars 2016, trois grands acteurs associatifs impliqués dans le domaine des neuropathies périphériques rares:

  • l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques,
  • l’Association CharcotMarieTooth et neuropathies périphériques-France
  • l’Association Française contre l’Amylose

ont créée une Alliance destinée à faciliter les échanges avec les décideurs et instances officielles associés au domaine de la santé sur des sujets transversaux  (accompagnement,

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