Rare 2017 est la 5ème édition des rencontres des maladies rares qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares. Ce congrès réunit tous les acteurs : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, industriels du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé, tous réunis par la conviction que les solutions aux multiples problèmes supplémentaires que posent la rareté des maladies, ne peuvent être identifiées et surtout mises en œuvre que collectivement.
Les actes du colloques seront disponibles prochainement.
Les membres de l’Alliance ont profité de ce rendez-vous bisannuel pour se réunir et faire le point sur les projets en cours et à venir, notamment autour de la création d’outils d’informations communs (brochure auto-rééducation, ETP dans les neuropathies périphériques rares…) et de collaborations auprès d’instances nationales (Filières, CRMR, CCMR…) et internationales (European Reference Network…).
